Je m'appelle Trifine
je suis née le 20 mai 2017
Délétion 1P36
Je suis une petite fille extraordinaire.
Je m'appelle Trifine, j'ai 6 ans 1/2 et je suis atteinte d'une délétion 1p366
Mon papa et ma maman ont découvert ma maladie quand j'avais 1 an.
Nous sommes là pour en parler et vous faire découvrir ma vie, mes difficultés et mes réussites.
Je vais vous raconter mon histoire.
Qu'est ce que c'est?
La délétion 1p36 est une maladie rare et invisible mais contraignante pour l'apprentissage, l'évolution et la vie du porteur.
Chaque enfant et adulte évoluent différemment.
N’hésitez pas à consulter la page sur la délétion IP36 pour mieux comprendre ce handicap.
@touspourtrifine
