Touspourtrifine

MON HISTOIRE

Chaque jour, je fais de mon mieux et surtout je ne cesse de sourire et de faire rire malgré ma différence.
Je ne sais pas si je marcherais, je ne sais pas si je parlerais, mais ce que je sais, c'est que ma famille est bien présente et que j'ai beaucoup d'amour jour après jour.

Ma famille

Un papa, une maman et un grand frère formidable

J’ai la chance d’avoir mon papa et ma maman qui me soutiennent et qui me donnent énormément de temps. Cela me donne beaucoup de force physique et mentale.

C'est maman qui s’occupe de moi à temps plein ! Elle ne peut pas travailler car mon handicap nécessite une surveillance quotidienne. Elle organise mon planning et trouve des outils pour m’aider à évoluer et apprendre (marche, langage, repas …), elle ne lâche rien pour que je puisse découvrir le monde, la vie comme elle a fait avec mon grand frère avant moi.

Mon papa est près de moi me soutien dans ma maladie. Il aide maman dans chaque décision à prendre pour mon avenir.

Je suis heureuse d'avoir mon grand frère qui est formidable. Il a 7 ans et m’aide à vivre, jouer , grandir et faire des bêtises comme les autres enfants. Sa présence me stimule. On adore regarder des livres, jouer aux balles, découvrir le monde.

Mon quotidien

Je vais enfin à l'école malgré mon planning médical chargé

J'ai un planning qui est adapté car je fatigue vite. Un suivi médical avec l’hôpital, le camsp (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) , médecin généraliste, Kiné et autres professionnels de santé ….
J’ai aussi des séances de Kiné en libérale 1 heure le mercredi et je vais en groupe au camps 2 heures toutes les deux semaines où je vois plusieurs personnes et d’autres enfants pour apprendre le langage, la motricité, la socialisation et évaluer également mon niveau d’acquis.
J’ai donc un planning de ministre comme disent papa et maman. Je suis en crèche deux fois par semaine. J’adore y aller, car il y a d'autres enfants, qui courent, qui marchent et certains parlent. C’est pour moi l’occasion d’essayer de nouvelles choses. Depuis décembre 2020, maman m'a inscrit dans la même école que mon grand frère 3 heures par semaine en moyenne section parce que l'école ne peut pas m'accepter + de 3 h par semaine.J’ai une AVS (accompagnant des élèves en situation de handicap) formidable qui m’aide pour faire comme les copains de la classe et une maîtresse qui prend le temps de m’accompagner.

Mon corps et la maladie

J'ai 5 ans et les capacités d'un enfant de 3 ans

La délétion 1p36 dans ma vie implique plusieurs difficultés, je ne marche pas, je ne parle pas encore et j'ai des difficultés à m'alimenter donc je ne prends que peu de poids.

J’ai des difficultés à manger et donc des difficultés à prendre du poids, je pèse 11 kilos pour 90 cm à 5 ans. (en moyenne, une enfant de 5 ans fait 110 cm et 18 kg)

Mon corps a un retard d’apprentissage et de croissance. Du coup, j’ai 5 ans, mais j’en fais plutôt 3 au vu de mon physique et de mes capacités. Je suis également plus fragile face aux virus et je tombe facilement malade.

Je n’ai pas qu’une délétion 1p36 même si cela est le principal de mon handicap, j’ai une trachéomalacie (ma trachée est molle et est fermée à plus de 50 %.) c’est ce qui m'a amené à avoir un début de vie difficile. La Trachéomalacie a été découverte à mes 7 mois suite à une longue période d’hospitalisation et d'examen.

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