MON HISTOIRE
Chaque jour, je fais de mon mieux et surtout je ne cesse de sourire et de faire rire malgré ma différence.
Je ne sais pas si je marcherais, je ne sais pas si je parlerais, mais ce que je sais, c'est que ma famille est bien présente et que j'ai beaucoup d'amour jour après jour.

Ma famille
Un papa, une maman et un grand frère formidable
J’ai la chance d’avoir mon papa et ma maman qui me soutiennent et qui me donnent énormément de temps.
Cela me donne beaucoup de force physique et mentale.
Je suis heureuse d'avoir mon grand frère qui est formidable. Il a 10 ans et m’aide à vivre, jouer , grandir et faire des bêtises comme les autres enfants.
Sa présence me stimule.
On adore regarder des livres, jouer aux balles, découvrir le monde.
Mon quotidien
Je suis depuis Septembre 2024 dans un IME
J'ai un planning qui est adapté car je fatigue vite.
Depuis septembre 2024, je suis allée dans un IME (Institut Médico-Éducatif). Chaque semaine, c'est un peu comme une grande aventure pour moi. Le lundi, mardi et vendredi, je prends le taxi pour y aller. J'aime bien ces voyages, parce que ça me permet de me préparer avant d'arriver à l'IME, où je retrouve mes éducateurs et mes copains. Là-bas, je fais plein d'activités qui m'aident à grandir et à apprendre de nouvelles choses. C'est un endroit où je me sens bien, et je suis entourée de personnes qui m'aident à évoluer.
Le jeudi matin, c'est maman qui m'emmène. Elle m'accompagne à mes rendez-vous avec le kiné et l'orthophoniste. J'aime bien ces moments, même si parfois c'est un peu fatiguant. La kiné m'aide à mieux bouger et à être plus forte, et l'orthophoniste m'aide à communiquer via un classeur de communication et à comprendre ce que les autres disent. Ces séances sont très importantes pour moi, elles m'aident à progresser.
Ma semaine est bien remplie, mais je me sens soutenu tout le temps, à l'IME comme à la maison. J'ai la chance d'avoir des personnes qui prennent soin de moi et qui m'aide.

Mon corps et la maladie
J'ai 6 ans 1/2 et les capacités d'un enfant de 3 ans
La délétion 1p36 dans ma vie implique plusieurs difficultés, je ne marche pas encore, je ne parle pas encore.
J’ai des difficultés à manger et donc des difficultés à prendre du poids, je pèse 13 kilos pour 92 cm à 6 ans 1/2.
(en moyenne, une enfant de 7ans fait 121 cm et 22 kg)
Mon corps a un retard d’apprentissage et de croissance. Du coup, je fais plutôt 3 au vu de mon physique et de mes capacités.
Je suis également plus fragile face aux virus et je tombe facilement malade.
Je n’ai pas qu’une délétion 1p36 même si cela est le principal de mon handicap, j’ai une trachéomalacie (ma trachée est molle et est fermée à plus de 50 %.) c’est ce qui m'a amené à avoir un début de vie difficile. La Trachéomalacie a été découverte à mes 7 mois suite à une longue période d’hospitalisation et d'examen.
@touspourtrifine
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